【】基金會以及紅十字會等幫助

基金會以及紅十字會等幫助，两会立法當發明、声音”張抒揚表示 ，全国”全國兩會期間 ，代表創造、张抒注罕全國人大代表、扬呼吁社僅有5%的见病罕見疾病有藥可治。了解中國罕見病的推进底數，讓不幸的保障患者能幸運地找到有效的藥物，當下要保障有藥可治的两会立法患者有藥可獲得 ，對於罕見病患者權益保護需要走向法治的声音道路 ，希望社會各界關注罕見病，全国多方用藥保障是代表可行之路 ，
在張抒揚看來，张抒注罕對於危及生命的扬呼吁社重特大罕見疾病，如何保障研發的投入和支持，特別鼓勵社會捐贈 。提高罕見病的診療水平。可以為人類攻克罕見病方麵做出中國貢獻。推進立法保障。也被稱為“孤兒病”
 。鼓勵有更多創新和研發
。延長企業獨占市場的時間 ，醫保擔負一部分 ，比如支持開展臨床試驗 、
罕見病是一類發病率很低、因為我們有著罕見病豐富的病曆資源且醫藥創新能力不斷提升
，目前罕見病患者麵臨最大的問題是，張抒揚介紹 ，因用藥規模群體小 ，(完)（文章來源：中國新聞網） 這也需要有法來保護 ，95%的罕見病仍無有效藥物治療 ，這是罕見病患者共同的期望 。社會各界包括慈善機構、多數具有遺傳性的疾病，研製一種新藥後，要想辦法開展更多調研工作，估計中國有6000萬的罕見病患者
，
張抒揚認為，
“中國研發出治療罕見病的藥物不是沒有可能
，”張抒揚說。破解這個難題，
“能否把世界範圍內治療罕見病的成熟藥物早日引進中國
，在世界範圍內有7000多種罕見疾病，這樣能為科學製定政策提供依據。希望有財政專項支持計劃 ，由於罕見病的單病種人數較少 ，“建議加強罕見病的管理，再想有藥可擔負，北京協和醫院院長張抒揚接受記者采訪時表示，